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2018年4月27日 星期五

〈失智症小學堂〉
四月的畢業典禮:宋奶奶教會我的失智安寧照顧

作者:吳奇霖 醫師 / Email: zxsleep7b@gmail.com


照片來源:123RF

四月的畢業典禮


四月的台北已經悶熱起來,走在滴答的雨中,一塊塊的小水灘阻擋我的腳步,抬頭望一下民權東路對面,上一次我來這裡,已是二十多年前外婆的告別式。看一下手錶10點18分,還剩下12分,必須趕到永愛廳參加宋奶奶的畢業典禮。

第一次與宋奶奶見面是四年前,當時她發生中風住院,左邊偏癱,我是她的主治醫師

厚重的大眼鏡戴在八十多歲的老人家鼻梁上,乍看很有喜感。
「不會動了!你看,我的左手不聽使喚,老了就沒用了。」
一口標準國語,說起喪氣話卻帶著一點詼諧的口吻和微笑,沒有怨天尤人的感覺,這是我對她的第一印象。

宋奶奶兒子陳先生與孫女陪在旁邊,還有一位外傭。孫女經常在病房逗奶奶笑,兒子雖然有時會和奶奶鬥嘴,唸她不好好吃藥,但是可以感覺心疼溢於言表。出院後每次的門診,但是無論颳風下雨,父女倆幾乎都是親自帶著坐著輪椅的奶奶回診。


反覆小中風,累積成血管性失智症


幾次反覆的肺炎感染,都是加護病房走一遭,又有驚無險地出院,但是年邁的身驅,漸漸扛不住折磨。每一次的回診,宋奶奶的衰老反映在她逐漸減少的表情互動,和漸漸減少的詞彙上,甚至好脾氣的她,也開始懷疑外籍看護要給她下藥。

是否已經出現失智的疑問,在臨床測驗與檢查下證實了,看著電腦斷層上許多反覆的小中風,應該是這些病灶讓她的認知一步步衰退,這是血管性失智症

一年多前一次因為消化問題而住院,宋奶奶已經無法吞嚥了,孫女和陳先生因為拿不定主意是否放鼻胃管,想聽我的意見,這時她已經幾乎不會說話,只剩下有時略帶微笑的眼神。

「奶奶不吃東西,強迫餵她又會嗆到,怎麼辦?」

「放了鼻胃管她會不會很不舒服?她會不會生氣?」

「除了放管子,難道沒有其他方法?」

「放鼻胃管,難道身體就會比較好嗎?」

聽著陳先生父女倆焦慮的對話,腦中浮起的是《安寧手冊》的指引,但是心中卻被他們父女倆的擔心所牽動,這三年來門診與病房的點滴互動,他們對宋奶奶的愛與捨不得,是真實感受得到的。


失智末期照護:只有大方向,沒有硬規定


「失智症到了後期,吞嚥困難是一件難以解決的問題,此時放置鼻胃管,在醫學研究上沒有證據可以增加生活品質,也沒有證據可以減少吸入性肺炎或是延長生命,腸胃吸收能力也無法因此改善。但是,這都是統計下的平均結果,也受限於研究的品質與前提,每一個失智病人都不是哪一個統計下的平均數字。」

「宋奶奶是你們長期相處的家人,你們捨不捨得她無法吃足夠的東西?大家還是得工作,看護也很難每一餐都花2-3小時慢慢餵食,其他都不做。家人的心理關卡,與現實的照顧能力都要考量。」

「無論放不放鼻胃管,奶奶還能活多久呢?」
「失智症的照護和癌症安寧很大的不同處,就是還能活多久這個問題。沒有人知道,也許還能活好多年,也許下禮拜就是這麼走了,只能瞎子摸象,走一步討論一步。」

「如果放了鼻胃管,她又不會說,會不會痛苦?」
「同樣地,如果她肚子餓想吃,也是無法表達。但是,她如果常常拔鼻胃管,就表示很不舒服,那時決定不再放回去也是可以的!只要實際照顧的家人有共識,也能根據病人狀況隨時討論、調整,失智安寧照顧只有大方向,沒有硬規定。」

陳先生與孫女決定先放鼻胃管餵食,之後隨時看奶奶的狀況,走一步討論一步。

經過一年多之後,宋奶奶又因為呼吸衰竭住院,身體已經衰老到無法自主呼吸,家人決定以安寧的原則來照護。三月底的一個下午,宋奶奶在醫院平靜地辭世。


畢業典禮的回憶


坐在永愛廳裡,看著孫女精心挑選的照片MV,有剛退休到世界各地旅遊的回憶,也有插著鼻胃管和家人出外踏青的照片,照片中的宋奶奶仍能看到一絲略帶微笑的眼神。

放了一朵小花在宋奶奶的靈柩內,抬頭與陳先生致意,看他強忍淚水,旁邊的孫女與外傭早已淚流滿面。

宋奶奶辛苦了,一路好走!